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Maladies rares : plus de 500 000 Belges concernés !

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Le jeudi 29 février est la Journée Mondiale des maladies rares. Le CHU organise de nombreux évènements à destination du grand public et des professionnels de la santé pour l’occasion. L’asbl Femmes et Guerrières sera notamment présente dans la grande verrière du Centre Hospitalier Universitaire de Liège.

Une maladie dite rare est une pathologie qui touche moins d’une personne sur 2000. En réalité, cela signifie que plus de 500 000 Belges sont concernés alors qu’à l’heure actuelle, un traitement n’existe que pour 6% des cas.

Fort logiquement, plus tôt ces maladies sont détectées, meilleur est le suivi. C’est fort de ce constat que le CHU de Liège organise à nouveau différents évènements destinés tant au grand public qu’aux professionnels de la santé. Ainsi, dans la verrière centrale, de 9 heures à 16 heures, différents stands seront présents : le centre des Maladies Rares, l’Institut de cancérologie Arsène Burny, les associations de patients atteints d’un cancer ou d’une tumeur rare, l’ASBL Rare Disorders Belgium, le Centre d’onco-esthétique, le Centre paramédical Novea, le Réseau Oncobulle, Isabelle Paelinck – une tatoueuse spécialisée dans le tatouage d’aréoles mammaires ou encore l’ASBL Femmes & Guerrières et le projet « Citoyen, en mouvement pour ma santé ». L’Intelligence Artificielle va également servir la pédagogie, avec Al Buddy, un petit robot qui pourra répondre aux questions des passants concernant les maladies rares.

De 12h à 13h, à l’Auditoire Georges Fillet (ICAB – Route 630, -4), une conférence gratuite sera proposée sur le thème : « Cancers du sein : maladies rares, présentations inhabituelles et évolutions étonnantes ». Les orateurs seront les Dr L. Navez, Pr V. Bours, Dr J. Collignon, Dr C. Nizet, Dr F. Foidart, Pr E. Lifrange et Pr G. Jerusalem.

Enfin, cette Journée permettra également de mettre en lumière l’hôpital virtuel dédié au cancer du sein, et développé au sein du CHU. Il est possible de se plonger dans l’univers des soins personnalisés du cancer du sein en vous connectant sur https://www.chuliege.be/jcms/c2_26528049/senologie/hopital-virtuel-cancer-du-sein.

Infos et inscriptions :  maladierare@chuliege.be

Pour découvrir l’action de l’asbl Femmes & Guerrières : « Démontrer que nous ne sommes pas seules » — #Liégeois (liegeois-magazine.be)

T. C.

Crédit photo : CHU

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