«
À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, l’hôpital de la Citadelle organisera, le jeudi 18 juin, une journée de sensibilisation destinée au grand public et aux professionnels de la santé. Une initiative qui vise à mieux faire connaître cette maladie génétique, la plus fréquente au monde, et à mettre en lumière l’importance d’une prise en charge coordonnée.
Maladie héréditaire liée à une anomalie de l’hémoglobine, la drépanocytose touche plusieurs millions de personnes à travers le monde. Elle peut entraîner une anémie chronique, des crises douloureuses, des infections ainsi que diverses complications aiguës ou chroniques. Les premiers symptômes apparaissent généralement dès les premiers mois de vie.
À l’hôpital de la Citadelle, la prise en charge des patients repose sur un Centre de la Drépanocytose réunissant de nombreux professionnels de santé. Biologistes, pédiatres spécialisés, hématologues adultes, infirmières de référence, psychologues, assistants sociaux, kinésithérapeutes, logopèdes, neuropsychologues ou encore spécialistes d’organe travaillent de manière coordonnée afin d’assurer un suivi continu de l’enfance à l’âge adulte.
Pour Marjorie Snoeck, infirmière coordinatrice du Centre de la Drépanocytose, cette approche multidisciplinaire est indispensable.
« La drépanocytose ne se limite pas aux crises douloureuses. Elle touche la vie quotidienne, la scolarité, le travail, les projets familiaux, les voyages, parfois même l’accès aux soins. Notre rôle est d’accompagner les patients dans toutes ces dimensions, avec une prise en charge coordonnée et continue. »
Le jeudi 18 juin, le hall d’entrée de l’hôpital accueillera plusieurs stands d’information ainsi qu’une action de sensibilisation au don de sang et des associations de patients. L’objectif est de permettre au public de mieux comprendre les réalités de la maladie et les enjeux liés à son traitement.
Des visites du laboratoire LaboCita seront également proposées à 10h, 11h et 14h. Elles offriront l’opportunité de découvrir le rôle essentiel du diagnostic biologique et du suivi transfusionnel dans la prise en charge des patients atteints de drépanocytose.
Les professionnels de la santé ne seront pas oubliés. Une conférence réservée aux médecins et aux paramédicaux se déroulera de 12h30 à 14h en Salle Cathédrale autour du thème : « La drépanocytose : comprendre, coordonner et innover ». Plusieurs intervenants y prendront part, parmi lesquels le Dr Julie Longton, le Dr Marie Hoyoux, le Dr Kaoutar Hafraoui et Marjorie Snoeck.
Cette journée de sensibilisation entend rappeler l’importance d’une meilleure connaissance de la maladie ainsi que d’une collaboration étroite entre les différents acteurs impliqués dans le suivi des patients.
« Cette journée mondiale est importante parce qu’elle permet à la fois d’informer le grand public et de renforcer les échanges entre professionnels. Un diagnostic précoce, une prévention adaptée, un suivi régulier et une bonne coordination entre les équipes peuvent réellement changer le parcours des patients », conclut Marjorie Snoeck.
LM
Crédit photo : DR